Oorontsteking
Zeven juli 2021 – deze dag zal ik nooit meer vergeten. Ik werd wakker met hoge koorts en oorpijn. “Het zal wel over gaan”, dacht ik nog, maar omdat ik bij de KNO-arts bekend was heb ik toch eventjes gebeld. Bij de controle bleek dat ik een oorontsteking had – op zich voor mij niet heel vreemd – maar deze oorontsteking bleek (later) behoorlijk ingewikkeld te zijn. Week na week kreeg ik antibiotica mee naar huis maar het loste niks op. In augustus was ik er klaar mee, vroeg een second opinion en ik kreeg een doorverwijzing naar een andere KNO-arts. Deze arts zag mij en zei: “Ik heb je dossier gelezen en wat heb jij al veel meegemaakt.” De tranen sprongen in mijn ogen. Er werd een plan gemaakt en ik kreeg een CT-scan. Een dag na de scan belde de KNO-arts al op met slecht nieuws.
Problem child
Dat was het begin van een rollercoaster die helaas nog steeds gaande is. Ik bleek chronische mastoïditis te hebben – iets waar ik nog nooit van gehoord had. Het houdt in dat mijn middenoor en mastoïdholtes continue ontstoken zijn, veroorzaakt door een multiresistente pseudomonasinfectie – resistent tegen de meeste antibiotica dus. De KNO-arts zuchtte toen hij een week later in mijn oren keek en zei: “Ik durf niet te hard te zuchten waar je bij bent, maar wat ben jij ingewikkeld.” Ik kon er toen wel om lachen maar wist ook dat dit echt niet goed was. Ik werd opgenomen en kreeg meerdere antibioticakuren via het infuus en later nog negen weken thuis via de picclijn, maar het hielp niks. Er zat niets anders op dan een grote operatie, mastoïdtectomie, waarbij de KNO-arts een snee achter je oor maakt en het rotsbeen en mastoïdholtes spoelt en het zieke bot wegboort. Na een operatie van ruim vier uur kwam ik terug op de afdeling en een week later mocht ik naar huis. Het was enorm pijnlijk.
Helaas bleek drie weken na die operatie dat het niet genoeg was en de ontsteking was terug. Ik moest weer geopereerd worden, waarbij er opnieuw ziek bot weggeboord werd. Ook werden mijn gehoorbeentjes verwijderd en heeft de KNO-arts daar een prothese geplaatst waarmee ik nu redelijk hoor. Vanaf toen was mijn bijnaam van de KNO-arts: “problem child” want één ding was zeker, deze ziekte is ontzettend moeilijk te behandelen. Uiteindelijk ben ik hierna nog vijf keer geopereerd in drie jaar en heb ik heel wat (spoed)opnames gehad. Ik heb behoorlijk gehoorverlies waar we in dit najaar wat aan gaan doen, heb last van zenuwpijn door de operaties en daar krijg ik elke drie maanden een ketamine-infuus voor. Sinds september 2024 krijg ik twee onderhoudskuren antibiotica via een sonde, want pillen gingen niet meer omdat mijn maag door alle antibiotica helemaal van slag is. De ziekte is nu aardig onder controle. Wel heb ik vele controles en regels, zoals bij koorts direct bloedprikken en een bloedkweek omdat ik nog steeds een picclijn in mijn arm heb: koorts kan een teken zijn van een lijninfectie. Helaas heb ik afgelopen jaar twee keer de acute versie van de ziekte gehad waarbij ik binnen een paar uur doodziek werd en een spoedopname onvermijdelijk was.
Dezelfde oorshit!
Ondanks alle narigheid heeft de ziekte mij ook veel gebracht en laten beseffen. Zo geniet ik nu nog meer van de kleine dingen zoals met vriendinnen wat drinken of een nacht goed slapen – want slapen en oorpijn is een echte “no go!” Daarnaast heb ik tijdens de eerste opname een vriendin leren kennen. Ik deelde iets van de opname op Instagram en zij stuurde een berichtje met: “He, volgens mij hebben wij dezelfde oorshit.” En dat was het begin van een fijne vriendschap. Ik heb inmiddels meerdere lotgenoten leren kennen en we doen veel dingen samen, begrijpen elkaar en dat is fijn. Daarnaast ben ik dankbaar dat ik zo’n fijne KNO-arts heb, want met een flinke dosis humor komen we er wel! Ik heb ook een fotoboek gemaakt van alles wat er gebeurd is vanaf zeven juli 2021 – de dag dat alles begon, en deel ik veel via stories op Instagram (@xxastrid1995) in de hoop om deze “rare disease” wat bekender te maken.