Ik heb alopecia areata, waardoor ik mijn haar heb verloren. Mijn immuunsysteem ziet haren als het ware als een vijand, en valt de haarzakjes aan.
Er zijn verschillende vormen alopecia. Alopecia areata betekent dat de kaalheid pleksgewijs is. Hoeveel haar er verdwijnt verschilt per plek, persoon en ook per moment. Ik heb nu bijvoorbeeld bijna al mijn wenkbrauw- en wimperharen, maar dit is dus niet altijd het geval geweest. Ik kreeg de diagnose toen ik zes was. Omdat er niet superveel onderzoek is gedaan naar alopecia, was het niet zeker of het blijvend zou zijn. Ik kreeg in eerste instantie te horen dat mijn haar weer terug zou groeien.
Het accepteren van alopecia is een lang psychisch proces. Soms ontmoet ik mensen die het recent hebben gekregen en zie ik dat ze in een ander stadium van het proces zitten. Ik laat ze dan altijd met rust en probeer het acceptatieproces niet te versnellen. Ik denk niet dat dat zin heeft. Toen ik op mijn zesde alopecia kreeg, met het idee dat mijn haar ooit terug zou komen, maakte ik me niet al te veel zorgen. Ik was natuurlijk veel te jong om te begrijpen wat voor psychische gevolgen zoiets met zich mee kan brengen. Ik zie dit als een geluk; op deze manier kon ik ermee opgroeien. Het lijkt me veel moeilijker om je haren te verliezen in je tienerjaren, wanneer je hier veel bewuster mee bezig bent.
In de eerste jaren maakten mijn ouders zich veel zorgen om mijn gezondheid, maar ikzelf niet zo. Ik probeerde mijn eerste haarwerken, zwom lekker zonder haar, en kon genieten van mijn kindertijd. Toen ik eenmaal wat ouder was, was ik al aan mijn alopecia en het dragen van haarwerken gewend. Toch was ik me toen veel bewuster over de situatie. Ik wilde altijd dat mijn klasgenootjes wisten wat er aan de hand was. Het moeilijkste vond ik zwemmen in het openbaar. Ook al wisten de mensen om mij heen dat ik alopecia had, in wilde mijn hoofd altijd bedekt hebben. Ik begon met het dragen van badmutsen. Later zwom ik zelfs met oude haarwerken, omdat ik met een badmuts toch het gevoel had dat ik aangekeken werd. Niet het meest praktische of comfortabele; ik ben blij dat die tijd voorbij is. Ik was toen niet trots op mijn alopecia, maar was er oké mee. Ik had mijn maniertjes om ermee te leven, het is wat het is.
Het veranderde enorm toen ik op dertienjarige leeftijd bij de dansgroep L.O.F. kwam, onder leiding van Charlotte. Zij zorgde altijd voor een welkome sfeer en heeft mij enorm gesteund. Hier was het anders:; hoe unieker je was: hoe beter. Elke “quirk”, alle oneffenheden, jouw hele “being” werd gevierd. Ik kreeg ineens het idee dat er iets moois aan alopecia kon zijn.
Elk jaar doen we een fotoshoot. Ik had het idee om zonder haar op de foto te gaan. Ik wou als typische ballerina: balletpak, tutu en spitzen, maar dan zonder haar. Ik was ontzettend zenuwachtig om mezelf zo bloot te stellen, maar dit waren de mensen waar ik dat bij zou willen doen. Ik was zo ontzettend blij dat ik het gedaan had, en iedereen was supertrots en enthousiast. En de foto’s zijn heel mooi geworden. Door die ene dag kijk ik nu heel anders tegen mijn alopecia aan.
Voor de voorstelling van dat jaar mochten we zelf kiezen wat voor kapsel we deden. Ik had al iets bedacht met een vlecht. Toen appte mijn docent mij twee dagen voor de voorstelling: “Hoi Fleur, zou je het misschien leuk vinden om de voorstelling zonder haar te dansen? Veel mensen hebben de foto’s gezien en het is wel leuk als ze jou kunnen herkennen op het podium.” Ik zat op dat moment op school en vroeg aan mijn vriendinnen of ik dat zou doen, want ik vond het wel spannend. Maar er werd met ontzettend veel enthousiasme gereageerd, en ik heb gelijk ingestemd. Dit is zo belangrijk geweest omdat ik hierdoor zonder haar op een podium stond voor mensen die niet wisten wat er aan de hand was, mensen die ik nooit gesproken heb. Dit was een paar jaar eerder ondenkbaar geweest. Sindsdien vind ik het niet erg om zonder haar gezien te worden, en ik kan zonder zorgen in het openbaar zwemmen.
Tegenwoordig kan ik met mijn alopecia veel creatieve dingen doen waar ik trots op ben. Van voorstellingen en fotoshoots tot in de krant staan, en ik ben hierdoor zelfs op Radio 538 geweest. Ik kijk altijd naar dit soort kansen uit en het geeft mij veel voldoening.
Er is een quote uit de serie Brooklyn Nine-Nine die mij dierbaar is: “Everytime someone steps up and says who they are the world becomes a better, more interesting place. So thank you.” Dat ik op mijn veertiende dit heb bereikt daar ben ik best trots op.
Ik haal veel voldoening uit wat alopecia doet voor mijn identiteit. Ik kan het op veel creatieve manieren gebruiken. En door iedereen die ik lief heb wordt het altijd bewonderd en aangemoedigd. Daar heb ik veel geluk mee.