Laat ik mezelf even voorstellen, mijn naam is Karlijn geboren op 21 maart 1999, een echt lentekind. Ik ben iemand die niet snel bij de pakken neer gaat zitten en bekijk het leven van de positieve kant. In het dagelijks leven hou ik ervan om creatief bezig te zijn en vind ik het fijn om mensen om mij heen te hebben. Helaas word ik in mijn doen en laten vaak beperkt door mijn aandoeningen, maar dit neemt niet weg dat ik elke dag lichtpuntjes kan vinden. Veel mensen zijn hier vaak verbaasd over als ze horen wat ik allemaal heb meegemaakt in mijn leven. Mijn mening is hierover heel helder: ik kan wel de hele dag chagrijnig of depressief zitten doen, maar daar bereik ik nog vele malen minder mee. Daarom heb ik ook besloten om er alles aan te doen om mijn opleiding tot logopedist te voltooien. Het heeft veel van mij gevraagd, maar in augustus 2025 is het gelukt om deze studie af te ronden.
Nu vragen jullie je natuurlijk af, wat er precies met mij aan de hand is en wanneer dit allemaal is ontstaan. Dat is een enorm lang verhaal, maar ik zal mijn best doen om een korte samenvatting te maken.
Al van jongs af aan had ik wat vage klachten. Denk hierbij aan snel vermoeid, misselijk, geen zin in eten, vaak kneuzingen en niet zo fit. Maar ja ik was jong, dus misschien was ik wel te druk of deed ik te veel… Uiteindelijk begon het toch wel ernstige vormen aan te nemen en werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ik begon steeds meer af te vallen en had hierdoor weinig energie voor mijn studie. Ook merkten we rond die tijd dat, ondanks dat ik ouder werd, ik nog steeds erg flexibel was. Vele malen ben ik opgenomen in het ziekenhuis en heb ik vervelende behandelingen moeten ondergaan. Uiteindelijk heb ik een PEG-sonde (maag) en jejunostomie (darmsonde) gekregen.
Ik maak nu een sprongetje in de tijd… Uiteindelijk kwamen wij erachter dat ik het Ehlers Danlos Syndroom heb. Dit is een erfelijke bindweefselaandoening. Hiervoor moest ik naar het Erasmus MC in Rotterdam. Het was een stuk rijden voor ons, maar ik ben nog altijd blij dat ik gekozen heb om wel te gaan, en uiteindelijk heb ik hier de diagnose gekregen. Daarnaast heb ik een motiliteitsstoornis van mijn maag en darmen. Omdat ik helemaal geen voeding meer opneem via de sonde, zit ik noodgedwongen aan de TPV (Totale Parenterale Voeding). Dit is voeding via de bloedbaan. Dit gaat niet zonder slag of stoot en ik heb hierdoor al meerdere malen een sepsis (bloedvergiftiging) opgelopen. Dit zijn spannende tijden geweest, maar ik krabbelde er elke keer weer bovenop. Daarnaast mis ik door mijn aandoeningen mijn dikke darm: deze is in 2023 verwijderd. Helaas heb ik daarna ascites in mijn buik gekregen en tot op heden hebben wij hiervoor de oorzaak nog niet gevonden. Ook ben ik in het bezit van een ileostoma (genaamd Dodo). Ondanks dat ik mijn stoma, maar ook mijn PEG-hevel om mijn maag leeg te laten lopen soms flink verafschuw, ben ik blij dat ik deze twee heb. Ze geven toch net een beetje meer kwaliteit van leven. Ik ben dankbaar voor de artsen in Nederland die mij zo goed begeleiden en het beste voor mij willen. Ondanks alle obstakels die ik op mijn levenspad tegenkom blijf ik genieten van alle kleine dingen. Ik weet dat ik niet de dingen kan die andere leeftijdsgenoten kunnen, maar naar mijn mening is iedereen van waarde. Misschien kan ik dan wel niet werken als logopedist door mijn beperkte energie en het vele ziek zijn, alsnog kan ik (maar ook jij) iets voor anderen betekenen. Bedenk maar eens hoe fijn het is als je een kaartje krijgt als het even niet zo lekker gaat of een luisterend oor om je verhaal kwijt te kunnen.
Door mijn ziektes heb ik veel moeten meemaken. Dit zijn vaak echt vervelende behandelingen geweest, vele opnames, operaties en afspraken. Maar als iemand aan mij zou vragen welk cijfer ik mijn leven geef? Dan is dit toch een dikke acht en misschien wel een negen. Ik zie in elke dag iets moois en u/jij die dit leest… Ik daag jou uit om ook in elke dag iets moois te zoeken. Schrijf het op en lees het terug als het eens iets minder gaat. Ik weet zeker dat u/jij er veel aan zal hebben.