Mijn naam is Kiki, 22 jaar. De mensen die dicht om mij heen staan weten dat ik altijd een vrolijke, spontane meid ben die graag bezig is en van sporten houdt, en graag leuke dingen doe met mijn vrienden en vriendinnen.
Helaas is dat de afgelopen jaren langzamerhand steeds minder geworden en werd ik zieker en zieker. Ik had veel pijn, was misselijk, braakte veel, was vermoeid, kon niet eten, werd afhankelijk van sondevoeding, hulp en hulpmiddelen zoals een rolstoel.
Voor ik wist wat er aan de hand was met mijn gezondheid ben ik van kastje naar de muur gestuurd, werd ik niet gehoord en wisten artsen er geen raad mee. “Het zit tussen je oren”, is wat ik meermaals hoorde van de artsen. Terwijl ik afhankelijk ben van sondevoeding en behoorlijk wat pijnstillers nam. Dat is toch niet normaal zou je denken? Ik moest er mee leren omgaan en leven. Het feit dat je niet geholpen wordt is een emotionele rollercoaster. Je voelt je machteloos en alleen. Sinds een jaar weet ik gelukkig wat er speelt, en dat omdat ik naar een arts in Duitsland ben geweest. Ik weet nu dat ik meerdere vasculaire compressies heb (dat zijn bloedvaten die bekneld zitten). Toen ik dat hoorde was dat een intense opluchting, dat je nu eindelijk weet wat er speelt, maar ook een enorm eng en bang gevoel: want wat nu? Je wilt niet ziek zijn dus je bent vol ongeloof. Ik was toen enorm bang wat de toekomst mij zou brengen.
Vasculaire compressie is een aandoening die optreedt wanneer de bloedvaten onder abnormale druk staan, waardoor de grootte van het bloedvat en de hoeveelheid bloed die er doorheen stroomt beperkt worden. Hier komen dus al mijn klachten vandaan.
Toen we dat wisten konden we opzoek naar een behandeling hiervoor. Helaas doen ze deze behandeling niet in Nederland en daardoor werd ik genoodzaakt naar het buitenland uit te wijken om daar geholpen te worden. Helaas werd dit niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekering. Het is een behoorlijke kostenpost en ik werd afhankelijk van donaties van anderen. Via een crowdfunding hebben we al een behoorlijk bedrag opgehaald, maar we zijn nog niet bij het bedrag waar we moeten zijn! Maar langer wachten kon niet: ik ging hard achteruit. Hulp was noodzaak! Na veel zoeken en nadenken kwam Spanje op mijn pad dankzij lotgenootjes. In Spanje ontmoette ik een hele lieve behulpzame arts die gespecialiseerd is in de vasculaire compressies. Ik werd opnieuw onderzocht door deze arts en alle vasculaire compressie werden bevestigd en werd ik geopereerd. Ik kreeg meerder operaties tegelijk: verschillende beknellingen werden één voor één opgelost. Ik kreeg een niertransplantatie met mijn eigen nier. De nier ligt nu op een betere, ruimere plek rechts onderin mijn buik.
Na deze grote operatie kwam ik op de IC terecht. Je zit aan allerlei toeters en bellen vast. Je kunt je niet bewegen van de pijn. Dat was een hele heftige, enge en spannende tijd. Na een aantal dagen mocht ik gelukkig van de IC af. Ik had nog een drain en een katheter, maar ik was blij dat ik op mijn eigen kamer verder kon herstellen. Maar dat was niet niks. 13 dagen na de operatie werd mijn allerlaatste compressie opgelost doormiddel van een stent. Na vier weken ziekenhuisopname mocht ik eindelijk terug naar het appartement dat we in Spanje gehuurd hadden. De wekelijkse controles zagen er goed uit dus ik was stabiel genoeg om na zeven weken in Spanje te zijn geweest naar huis te vliegen. Daar werd ik warm onthaald door iedereen. Het was fijn om iedereen weer om me heen te hebben.
Nu kan het herstellen echt gaan beginnen. Ik heb nu nog wel last van mijn gastroparese (vertraagde maaglediging) maar ik ben heel blij en dankbaar dat deze behandeling op mijn pad is gekomen. Ik heb geen pijn meer van de vasculaire compressies!