Op 25-jarige leeftijd werd bij mij de erfelijke aandoening paragangliomen vastgesteld. Al in mijn tienerjaren had ik onverklaarbare pijnklachten, maar pas na uitgebreid onderzoek en een genetische test bleek dat ik het SDHD-gen heb geërfd. Dit type gen vergroot de kans op (meestal goedaardige) tumoren.
Bij de diagnose had ik meteen drie tumoren: twee op de nervus vagus (de tiende hersenzenuw) en één op de caroticum (de splitsing van de halsslagader), allemaal in mijn halsgebied (schedelbasis).
Hoewel de tumoren op zichzelf goedaardig zijn, groeien ze op/tussen zenuwen en bloedvaten, wat veel klachten kan veroorzaken. Omdat opereren erg risicovol is volg ik het “wait and scan”-beleid, met regelmatige controles in het LUMC en begeleiding door verschillende specialisten, waaronder een psycholoog.
Sinds 2025 onderga ik symptoombestrijding via medicatie, injecties en orofaciale fysiotherapie. De injecties zijn pijnlijk, maar geven tijdelijk verlichting. Pijn is een grote belasting: het beïnvloedt mijn energie, stemming en dagelijks functioneren, vooral bij kou, wind en hoofdpijn.
Toch blijf ik positief. Ondanks de impact van mijn ziekte wil ik actief meedoen in de maatschappij, met mijn werk in de zorg, mijn gezin en hobby’s. Ik haal kracht uit de steun van mijn gezin en geloof. Ik geef niet op:
“Strong is the new Beautiful!”