Rafke (1998)

Mijn naam is Rafke. Ik ben opgegroeid in Zuid-Limburg als middelste van drie kinderen. Vanaf mijn vierde weet ik dat ik dat ik diabetes type 1 heb. Dit is altijd goed onder controle geweest tot 2018, toen sloeg dit van de ene op de andere dag ineens om.

Bijna drie jaar lang hebben we gezocht naar een oorzaak van deze ontzettend hevige ontregeling met vele ziekenhuis-opnames. Het bleek dat ik antistoffen aanmaakte tegen de kunstmatige insuline.

Door deze ontregelingen van mijn bloedsuikers had ik inmiddels ook complicaties ontwikkeld waaronder diabetische gastroparese, waardoor ik afhankelijk werd van sondevoeding. Eind 2021 bleek dat de enige behandeling tegen deze antistoffen het transplanteren van een alvleesklier was. Dat kwam wel als een grote shock, maar ook iets wat ik met beide handen wilde aangrijpen omdat er eindelijk een oplossing leek.

Zo reisde ik begin 2022 met mijn vader naar het LUMC in Leiden voor de eerste gesprekken en onderzoeken en hierna werd ik op de wachtlijst geplaatst. Op acht januari 2023 om 10.45 uur kwam totaal onverwachtst een telefoontje van het LUMC dat er een donor alvleesklier ter beschikking was en dat ik zo snel als mogelijk die kant op moest komen. Ik ben dezelfde avond met succes geopereerd en de chirurg gaf aan dat mijn bloedsuikers al tijdens de operatie daalden, wat supergoed nieuws was.

Ik ben mijn donor erg dankbaar, want dankzij mijn nieuwe alvleesklier heb ik weer een normaal leven. Ik kan weer elke week naar de harmonie en een danstraining volgen. Ik kan genieten van mijn huisje en van mijn huisdieren en lig niet meer maandenlang in het ziekenhuis. Ik ben met mijn vader naar een groot attractiepark op vakantie geweest omdat we voor de transplantatie hadden afgesproken dat als ik getransplanteerd was we de alvleesklier zouden gaan inwijden met de G-krachten van alle achtbanen. Hiervoor heb ik wel toestemming gevraagd aan mijn arts.

Mijn bloedsuikers zijn weer superstabiel waardoor ik nu ook het vertrouwen heb dat het goed is en blijft gaan. Ik heb nog ontzettend veel pillen op een dag om de afstoting tegen te gaan, maar deze neem ik met alle liefde in.